De zoon van Miriam heeft autisme. Ze krijgt ongevraagd allerlei opmerkingen over hem naar haar hoofd geslingerd. Liever heeft ze dat je vraagt wat autisme precies betekent voor haar kind en voor haar.
Ineens popte het op elke nieuwssite op. Er worden steeds vaker kinderen gediagnosticeerd met de stoornis ‘autisme’ en dat werd, volgens de Franse wetenschappers, veroorzaakt doordat kinderen op te jonge leeftijd aan een beeldscherm gekluisterd zitten. Mijn eerste reactie? “Daar gáán we weer…”
Toen mijn zoon op jonge leeftijd de diagnose autisme kreeg wist ik nog niet welke lange weg wij zouden moeten gaan bewandelen. Hij was twee toen het tot mij doordrong dat wat hij deed best wel vreemd was. Hij maakte geen oogcontact. Wilde fysiek niets van mensen hebben. Alles wat met een bepaald ritme bewoog fascineerde hem zo dat hij met zijn handjes ging ‘fladderen’. Úrenlang. Ik sprak mijn zorgen uit op het consultatiebureau. Zij wuifden mijn zorgen weg. Het enige waar ze wel verbaasd om waren was zijn taalvoorsprong. Maar ach. Dat was iets positiefs dus ik moest me niet al te druk maken.
Ongewenste opmerkingen
Twintig is hij inmiddels. Bijna puber af. Een superleuke gast. Vrolijk. Intelligent. Humoristisch. Sportief. Wijs. Lief. Hardwerkend. Knap ook. Hij woont in een soort studentikoze woonkazerne en heeft het daar enorm naar zijn zin. Mijn zoon is twintig. En ja. Ook autistisch.
De afgelopen twintig jaar heb ik de volgende opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd gekregen:
“Maar ik merk helemaal niets aan hem”.
“Maar je kunt gewoon met hem praten”.
“Tja tegenwoordig krijgt ieder kind een labeltje hè?””
“Autisme is ‘in’ tegenwoordig”
“Misschien ligt het ook wel aan jou?”
“Gisteren Rainman gezien op tv en ik herkende hem daar helemaal niet in…”
“Ik vind autisme echt zo’n modewoord”
“Je hebt hem zeker laten inenten?”
Je ziet niks, maar hij is wel anders
Mensen zeggen vaak: maar je ziet niks. Dat klopt. Totdat je mijn zoon een dag meemaakt en ziet hoe hij alle indrukken anders verwerkt dan jij en ik. Indrukken die af en toe zo anders worden ervaren dat hij regelmatig als puber met zelfmoord dreigde omdat alle informatie hem teveel werd. En dat was heftig. Heel heftig. Ja je kunt gewoon met hem praten. Nu wel. Dat heeft mij veel tijd en energie gekost. Want hoe leer je een opgroeiend kind dat verbaal erg sterk is dat hij ook interesse moet gaan krijgen in die ander? Hoe leer je je kind om zijn gevoelens te uiten?
Maar het is een groot compliment hoor als jij tegen mij zegt dat je gewoon met hem kunt praten. Een labeltje noem je dat? Zeg jij zoiets ook tegen een doof kind? Ach. Doof. Het is maar een labeltje hè? Een kind dat wordt gediagnosticeerd met autisme heeft een lange weg te gaan en nee. We zijn er nog lang niet. Autisme is in. Gelukkig wel. Gelukkig weet men steeds meer over verbale-performale kloven en andersom. Ja. Dat ligt aan mij. Dat hij autistisch wordt genoemd ligt aan mij.
Liever een kind met Down
Hoe vaak ik niet heb gehoord: ‘Ach ik ben een beetje autistisch’. Tja. Ik ben zelf regelmatig een beetje zwanger. Ik vind het verschrikkelijk als mensen dat woord als grapje gebruiken om hun eigen tekortkomingen te verbloemen. ‘Heb je hem laten inenten? Want daar kunnen ze autistisch van worden’, is ook vaak tegen me gezegd. Maar autisme zit op je genen. Het is aantoonbaar in je hersenen.
Ik heb vaak genoeg hardop uitgesproken dat ik het jammer vond dat mijn kind geen Down syndroom had. En weet je waarom? Dan zie je tenminste dat zo’n kindje speciale zorg nodig heeft. Elke ouder met een autistisch kind begrijpt mij als ik dat hardop uitspreek. Rainman gezien? Goede film ja. Alleen? In autisme heb je honderden variaties. Mijn zoon is een intelligente jongen en hij is óók autistisch. En ja. Dat komt vrij vaak voor. Vaker dan de meeste mensen beseffen.
Autisme? Komt door die schermen!
Ik dacht, de afgelopen twintig jaar, onderhand wel alle aannames en vooroordelen over autisme op me af te hebben gevuurd gekregen. Maar er is dus een nieuwe bijgekomen die gelukkig niet voor mij geldt. Mijn zoon kreeg al de diagnose autistisch voordat de beeldschermpjes hun opmars maakten. Jonge ouders die nu te horen krijgen dat hun kind autistisch is hebben dat blijkbaar aan zichzelf te wijten. Hadden ze hun kind maar niet achter beeldschermpjes moeten plakken. Juist.
Hoe heftig het is om een kind te hebben met een aan autisme verwante stoornis weten alleen ouders met een kind met een aan autisme verwante stoornis. Ik hoop voor hen dat niemand het in hun botte harses haalt om deze schuldvraag/opmerking bij hen neer te leggen. ‘Want Tja. Hij/zij mocht ook wel héél vaak achter de I-Pad hè?’… Niet doen. Gewoon Niet Doen. Het is al zwaar genoeg.
