Vandaag is het Wereld Downsyndroomdag. Carine, moeder van Isa die het syndroom van Down heeft, schrijft haar dochter een open brief. Omdat ze aan iedereen, en de overheid in het bijzonder, wil laten zien hoe bijzonder haar dochter is.
Lieve Isa,
Of eigenlijk heet je Isabel, maar om die naam te ‘dragen’ zou je een heel keurig meisje moeten zijn… En nope, dat ben je niet: je lijkt op mij! Lekker jongensdingen doen, tegen alles aan bemoeien, eigenwijs, grappig, stout, tegendraads, buiten spelen, blond, lief, positief, je eigen gang gaan… Je bent eerder Floddertje .
Lieve lieve Beer (jaja, zo noem ik je altijd), je bent tien jaar en jij (en je broers) hebt geen idee, maar je hebt het Syndroom van Down. Sommigen zeggen ‘een foutje van de natuur’. Technisch gezien hebben ze gelijk. Aan de andere kant, is dat zo? Hebben ze echt gelijk? Want eerlijk, wat is er ‘fout’ aan jou? Dat je ‘anders’ bent en dat je een chromosoom extra hebt?
Syndroom van Down
Wat begon met een wens, het voorrecht om snel zwanger te zijn, een fijne zwangerschap en een goede bevalling had ik je glibberige warme prachtige lijfje in mijn armen. En binnen een paar seconden wist ik het, met iedere vezel in mijn lijf: je hebt het Syndroom van Down. Sjemig Beer, wat was ik geschrokken… Niet van jou, maar de confrontatie met mezelf. Maar jij en ik, wij zijn nu tien jaar verder en ik ben zo blij met je, en trots op je! Het is heus niet zo dat ik er nooit aan denk of mee bezig ben, maar je brengt me zoveel meer dan dat je me kost! Als ik dit toen toch geweten had…
Als ik je midden in de nacht een kus geef, krijg ik er altijd eentje terug. Als ik grapjes maak, ben jij degene die me snapt. Als ik verdrietig ben, ben jij degene die me knuffelt. Lieve lieve Beer: ik hou van je, meer dan ik op papier kan zetten. Jij hebt voor altijd mijn leven positief verandert!
Nipt test
Waarom nu deze heel persoonlijke brief en dan nog eens openbaar?! Beer, het is 2019 en de overheid heeft de NIPT al sinds een paar jaar voor alle zwangere vrouwen beschikbaar gemaakt. Een test waarmee chromosoom afwijkingen, onder meer ook syndroom van Down, bij ongeboren baby’s kan worden aangetoond. Laat het duidelijk zijn: ik heb er geen moeite mee, of oordeel over, als iemand in zijn relatie, in die situatie, in die schoenen ervoor kiest een test uit te voeren en er eventueel naar handelt. Waar ik wel moeite mee heb is dat jouw en mijn overheid deze test voor iedereen standaard heeft ingevoerd. Alsof mijn overheid zegt dat kindjes met Down niet gewenst zijn en dat doet me verdriet
Oudste zus
Natuurlijk is het zwaar en blijven we alert op jouw ontwikkeling en gezondheid! Maar is dat nou heel anders dan bij je broers? Dat durf ik in jouw geval te betwijfelen… Met jou gaat het heel goed, je bent gezond, je hebt lieve vriendinnen, je gaat naar regulier onderwijs (maar wat maakt dat nou eigenlijk uit), je bent knetter bijdehand, eigenwijs en grappig, typisch een oudste zus!
Je bent perfect!
Beer, deze brief is een ‘ode’ aan jou! Mijn imperfecte/perfecte dochter! Maar ook aan de liefste en beste papa, al jouw lieve ooms en tantes, opa’s en oma’s en onze ongelooflijk lieve vrienden en vriendinnen die er altijd, maar ook echt altijd voor ons zijn! Ik ben ervan overtuigd dat jij niet alleen mij, maar iedereen die ons zo enorm lief is geraakt hebt met je schoonheid en oprechtheid! Ik vertel het je iedere dag, maar dat komt omdat ik dat met iedere vezel in mijn lijf voel: ik hou van je…
Is het Syndroom van Down nou echt het ergste wat iemand kan overkomen? Dat betwijfel ik… En ik denk dat velen dat met me eens zjjn…
Liefs,
Mama!
[Van de redactie]
NIPT is een test waarmee ze vroeg in de zwangerschap kunnen zien of de baby (onder andere) het Syndroom van Down heeft. Momenteel kunnen alle zwangere vrouwen vragen om een NIPT om erachter te komen of hun ongeboren vrucht gezond is. De test kost 460 euro per keer, maar wordt niet vergoed via de basisverzekering. De overheid betaalt uit een subsidiepot 285 euro mee, de vrouw die de test ondergaat, betaalt de resterende 175 euro.
