Gisteren was het Wereld Autisme Dag en deze dag was ook het begin van een week die in het teken staat van autisme. Trendwatcher Lieke Lamb schreef over haar dochter Anke (18) met autisme. 

Zo kwetsbaar en afhankelijk als je was, begreep ik dat ik nooit zomaar meer zou kunnen vluchten en mijn uiterste best zou doen er altijd te zijn.  Voor jou … die van mij een moeder maakte… Ik ben je er zo dankbaar voor.

Nooit heb ik het leven meer gevreesd, dan de nacht dat jij ertussen uit leek te glippen. Toen de ambulance onderweg was omdat je volkomen levenloos nergens meer op reageerde, en ik niet wist of ik ooit zonder je verder zou kunnen. Wat die nacht precies met je heeft gedaan bleef onduidelijk. Het belangrijkste was dat we je nog hadden.

Nooit heb ik de mens meer veracht dan toen de docente in groep 3 je op je allereerste rapport allemaal enen meegaf. Je wilde het rapport, logisch, aan niemand laten zien. De docente verschool zich achter protocollen. Dit pedagogisch wanproduct was er één in een bonte verzameling van begrip-lozen die soms in al hun welwillendheid dan wel oprecht onvermogen je van de kaart veegden, keer op keer afwezen en afschreven.

Nooit heb ik het leven meer gehaat dan de nacht dat je vroeg of ik, omdat ik je tenslotte op de wereld had gezet, je er ook weer af wilde halen. Nog geen 8 was je. En je stelligheid was angstaanjagend. En ik begreep je zo goed. Ik had het je zo graag allemaal bespaard. Het van je over willen nemen. Ik heb naast je bed gezeten. Ik heb sussend tegen je gelogen over de wereld en de mens. Ik heb zacht voor je gezongen tot ver nadat je sliep. Ik heb in de daaropvolgende periode, waarin je weigerde ook maar iets tegen iemand te zeggen, geluisterd naar je stilte. Geprobeerd te horen wat je niet zei. Gewacht, tot je uiteindelijk weer stem kreeg.

Nooit heb ik een mens meer lief gehad dan toen ik jou in mijn armen had. Bij alle ziekenhuisbezoeken en testen en toetsen. Medische uitslagen die tot op de dag van vandaag nog af en toe binnen druppelen en soms zo tegenvallen. Die bepaalde toekomst wegen onzeker maken.

Nooit heb ik de toekomst meer gevreesd dan de momenten dat ik twijfelde of er wel een toekomst was die de wereld je kon of zou willen bieden.Het gevecht voor een plekje op school, op sportclubjes, in de maatschappij. Het vooruitkijken hoe het later moet. Hoe je dan zélf moet.

Nooit heb ik het leven meer liefgehad dan de momenten waarop ik je dat leven zie omarmen en toe zie eigenen. Momenten waarop je tegen verwachtingen en voorspellingen in, opeens kan opbloeien. Je een geweldig gevoel voor humor blijkt te hebben. Je meegaat in het spel van je broer en zussen. Je volop van het leven geniet. Je sprongen maakt, ver over de schaduwen die anderen voor je aftekenden heen. Momenten waarop ik je zie veranderen in een prachtige, unieke jongedame. Je kracht, geestelijk en lichamelijk, me raakt. Zoals een wankel stekkerdraadje dat uitgevallen leek, maar met een juist duwtje toch ineens weer goed contact maakt. Momenten waarop er ineens geweldige mensen zijn, die mee willen lopen. Mee willen denken. Mee willen helpen. Je zal al dan niet met hulp wegen vinden waar je voeten kunnen gaan.

Nooit heb ik in iemand zo’n vertrouwen gehad als in jou! Autisme is niet te genezen. Onbegrip gelukkig wel. Wereldwijd is op 2 april 2017 wereld autisme dag gehouden. Een dag die beoogt meer bewustzijn en tevens ook meer begrip, geduld en behulpzaamheid te kweken. Om de dag heen zit zelfs een hele week met allerlei initiatieven. Autisme is eigenlijk een verzamelnaam en is bij iedereen anders. De mate waarin men ‘autistiforme’ kenmerken heeft kan heel sterk verschillen. Bij sommigen merk je nauwelijks iets (zoals bij mijn dochter) terwijl anderen bijna niet in de maatschappij kunnen functioneren.

Over de precieze diagnose is veel onduidelijkheid en debat. Maar ook over de oorzaak zijn de meningen nog steeds erg verdeeld. Dat het niet de schuld van de ‘koelkastmoeder’ (koud en afstandelijk) is, zoals lang werd gedacht , is inmiddels gelukkig duidelijk, maar blijft de vraag, wat is het dan wel? Is het erfelijk of spelen er andere factoren mee? Is het objectief te zien en vast te stellen op basis van een hersenscan of zie je er niets van? Na de vraag over de diagnose rijst vanzelf de vraag over de eventuele genezing. Kun je er iets aan doen? En sommigen vragen zich af: moet je er iets aan doen? Is autisme willen genezen niet iets barbaars?

Moeten we in plaats van genezen ons niet richten op acceptatie hulp en ondersteuning? Is natuurlijk de vraag waar de grens ligt tussen genezen en helpen zo optimaal mogelijk te functioneren. En de vraag welke hulp dan zinnig is. Dat ruimte en acceptatie in de maatschappij natuurlijk prettig is, mag duidelijk zijn. Zo zijn er projecten voor autisme op de werkvloer en initiatieven om jongeren een veilige woon- en leeromgeving te bieden om de overstap naar een zinvol zelfstandig bestaan te bevorderen.

Gisteren waren veel gebouwen weer in blauw licht gezet om aandacht en begrip te vragen. Het thema van de Autismeweek is: autisme is niet te genezen. Onbegrip gelukkig wel. Ik hoop het…”

Meer weten/lezen over Lieke lamb, kijk dan op Balance Babes. Dit onderwerp wordt ook besproken in Tijd voor MAX van vrijdag 7 april om 17.10 uur op NPO 2.