In gezinnen met een gehandicapt kind moeten de andere kinderen vaak sneller volwassen worden en kunnen ze minder puber zijn. Zo ook de twee kinderen van Willemien die vanwege hun broer Ebel (autisme en meervoudig gehandicapt) geen ruimte hadden om met deuren te slaan of hun telefoon kwijt te raken. Ze schreef hen een ontroerende brief. ‘Ik kan sorry zeggen, maar wat heb je daar aan?’
Moeder zoon met autisme schrijft ontroerende brief
Willemien Ebels is alleenstaande moeder van drie volwassen kinderen, Frances, Ebel en Robbert. Toen Ebel anderhalf was raakte hij door een onbekende oorzaak steeds verder complex meervoudig beperkt. Ebel vroeg en vraagt full time zorg. Tot een jaar geleden woonde hij volledig thuis, nu woont hij vier nachten begeleid zelfstandig. Willemien werkt in de ambulante begeleiding voor leerlingen met taalontwikkelingsstoornissen, doof en slechthorend. Ze schreef al meerdere boeken over het leven met Ebel. Het nieuwe boek, Wreed Sprookje schreef ze samen met dochter Frances (je kunt het hier, gratis, downloaden).
Lang was er in het leven van Willemien en haar kinderen er geen moment rust, alles draaide om de (medische) zorg voor Ebel. Nu kijkt ze terug op die jaren in een brief aan Frances en Robbert.
Lieve Frances en Robbert,
Als eerste kwam jij, mijn dochter. Liefde op het eerste gezicht, dat was het. Vanaf het allereerste moment wilde ik maar een ding: jou een onbezorgde jeugd geven. Vijftien maanden na jouw geboorte werd Ebel geboren. In die eerste jaren leken jullie wel een tweeling, mijn fop-tweeling noemde ik jullie, jullie deden alles samen. Het leven was vol met heel gewoon geluk.
Toen brak de tijd en verdween Ebel, gleed als peuter in stapjes steeds verder weg. Elke dag deden jullie minder samen, want hij kon het niet meer. Het leven werd steeds onbegrijpelijker voor hem. Zo verloren we het gewone geluk, ik ging met Ebel van arts naar deskundige en van deskundige naar arts, er stroomde steeds meer zorg ons leven in en jij moest mee. Wat heeft dat voor jou betekend? Ineens was jij je beste vriendje kwijt, moest je ouder en wijzer zijn dan je was. Je bent al vanaf heel jong zo’n rustig en behulpzaam meisje en soms vraag ik me af of je daarin ooit een keuze hebt gehad. Ik denk van niet.
Vijf en een half jaar later kwam jij, mijn jongste zoon. Liefde op het eerste gezicht, dat was het. Vanaf het allereerste moment wist ik dat ik je geen onbezorgde jeugd kon geven. Ebel was steeds verder verdwenen in een grijze mist van ontstekingen, obstipatie en autisme, zijn hele taal verdween. Vaak zat hij dagenlang op zijn stoeltje Disneyflims te kijken, het enige wat hem nog op de wereld hield. Jij werd al veel te jong de oudere broer. Wat heeft dat voor jou betekend? Je bent al vanaf heel jong zo’n sociale en dappere jongen, heel klein al zei je tegen een moeder op het schoolplein die tegen haar zoontje schreeuwde, ‘misschien begrijpt hij u niet goed.’ Je komt op voor mensen die dat nodig hebben en soms vraag ik me af of je daar ooit in keuze in hebt gehad. Ik denk van niet.
Toen jullie kleiner waren hielden we het gewone leven zo veel mogelijk vast met vriendjes en vriendinnetjes en de hond en de katten en de konijnen en de cavia’s en de basisschool en het zwemmen en voetballen en de hockey. Als het nodig was gingen jullie mee, naar de spoedpoli, naar de volgende arts, voor het volgende onderzoek. Dat was vaak nodig. Jullie klaagden nooit. Toen werd het leven groter, want jullie werden groter. Naar de middelbare school, steeds meer een eigen leven. Jullie gingen anders kijken naar de grote broer die nog steeds de hele dag in luiers liep.
Jullie waren minder vaak thuis, namen niet meer altijd alle vriendjes en vriendinnetjes mee. Jullie zochten de ruimte, maar die ruimte was er niet. Ook Ebel kwam namelijk in de puberteit en in die periode werd zijn onmacht hem te veel. Soms explodeerde hij van wanhoop, sloeg de deuren met zijn hoofd kapot. Jullie vader had zich zijn leven anders voorgesteld en op een dag sloeg de deur met een harde knal achter hem dicht. Zo hadden jullie de ruimte niet om mee te gaan met vriendjes en vriendinnetjes, of om thuis met de deuren te slaan, jullie moesten mij helpen de hele boel overeind te houden. Ik wist even niet meer hoe het moest en ik leunde op jullie.
Ik hoorde andere ouders praten over hun pubers die weekendjes weg gaan zonder dat de ouders weten waar naartoe, telefoon uit, uren onbereikbaar. Over pubers die zich niet aan de afspraken houden, gedonder op school, cijfers niet vertellen, blijven zitten, afstromen en dan weer stomdronken en stoned thuis komen, fietsen gestolen. Huizen vol puberstress.
Jullie hebben geen puber kunnen zijn. Jullie wisten hoeveel zorgen ik al had, dus jullie hielden je aan de afspraken, altijd telefoon aan en bereikbaar. Geen gedonder op school. Jullie gingen op stap, maar hielden je hoofd erbij. Ik wist altijd precies hoe jullie er voor stonden, fietsen stalen jullie niet en de stress in huis kwam op jullie schouders neer in plaats van dat jullie die veroorzaakten.
De tijd gaat zo snel, jullie zijn geen pubers meer. Jullie hebben een puberteit gekend die niet in het teken stond van jullie, maar in het teken jullie broer, een moeder die het allemaal alleen moest doen en dat maar net aan kon. Frances, je kon niet zoveel hockeyen als je wilde, ik kon niet vaak genoeg mee. Thuis een uurtje een extra balletje slaan, even extra oefenen zoals andere ouders dat wel deden? Daar was nooit tijd voor. En verder, wat wilde je verder? Ik weet het niet want ik vroeg het nooit. Robbert, je speelde zo mooi piano, maar af en toe moest je even verder geholpen worden, moest ik er even een uurtje bij gaan zitten. Daar was nooit tijd voor. En verder, wat wilde je verder? Ik weet het niet want ik vroeg het nooit.
‘Wat hebben Ebels broer en zus in hun puberteit het meeste gemist’, vragen mensen me. Wat een gruwelijke vraag. Er is namelijk maar een antwoord: ‘Dat weet ik niet eens!’ Ik had niet eens genoeg tijd, energie en ruimte om daar echt naar te kijken, om heel af en toe ’s avonds met jullie daarover te praten. Aandacht voor wat jullie wilden, nodig hadden, niet wilden, niet nodig hadden. Aandacht voor ieder van jullie alleen en helemaal alleen voor ieder van jullie. Hoe kan het dat ik zelfs daar de tijd niet voor vond? Hoe kan het dat ik daar nooit tijd voor maakte?
Wat hebben jullie gemist? Julie hebben een gewone puberteit gemist. Oh, ik moet niet doorslaan, af en toe hadden jullie een stukje, een heel klein stukje. Maar een heel klein stukje is niet genoeg. Jullie hebben de puberteit gemist die voor ouders zo pittig is en voor jongeren zo nodig. Wat een gemis, een niet goed te maken gemis.
Jullie zijn niet alleen, er zijn er zoveel meer zoals jullie. Zorg leeft immers op veel plaatsen en zorg kent heel veel vormen. Er zijn zoveel meer die geen puber kunnen zijn, nooit met de deuren kunnen slaan. Vaak wordt dat niet gezien, niet van heel dichtbij en niet van verder af. Het is belangrijk dat we dat wel zien.
Ik kan sorry zeggen, maar wat is dat? Het is maar een woord. Ik kan jullie een deur geven om nu nog eens mee te slaan. Dat is te laat. Ik kan jullie mijn liefde geven, achter jullie staan, naast jullie, waar jullie maar willen. Ik kan dan toch – heel zachtjes en heel af en toe – sorry fluisteren en dan die vier woorden waar alles in het leven om draait: Ik houd van jullie. Daarvoor is het nooit te laat.
Liefs van jullie Moeders Mien
Robbert, Frances, Ebel en Willemien in 2019
