Als moeder van een inmiddels twintigjarige autistische normaal begaafde zoon, weet Miriam als geen ander hoe zwaar de puberteit is voor deze kinderen.
Met name in de puberteit ontdekken pubers met autisme zelf in welk opzicht zij anders zijn dan anderen. En dat kan twee kanten opgaan: of ze gaan extreem puberen, of ze slaan op slot. Mijn zoon sloeg op slot. Langzaam maar zeker brak mijn kind open. Dit is mijn, of nee, dit is ons, verhaal.
Vaak moet ik ontzettend lachen om de verhalen op deze site over pubers en hun pubergedrag. Heel af en toe doet het pijn. Mijn zoon is inmiddels twintig en heeft nooit gepuberd. ‘Wat fijn voor je!’ Nee. Dat is niet fijn. Ik heb namelijk jarenlang in doodsangst geleefd. Angst dat mijn zoon zichzelf iets aan zou gaan doen. Dat hij zelfmoord zou plegen. Daar dreigde hij altijd mee.
Bang dat hij zichzelf iets zou aandoen
Nu ik het opschrijf voel ik weer die angst. Dat onheilspellende gevoel als hij al lang thuis had moeten zijn. Dat onheilspellende gevoel als ik naar hem keek en hij elk oogcontact vermeed. Elke puber roept weleens in zijn of haar woede: ‘’ik wou dat ik dóód was’. Mijn zoon zei dat niet als hij woedend was. Hij zei dat plompverloren. ‘Als ik er niet meer ben is dat beter’. Of: ‘ik haat de wereld. Ik haat de mensen op mijn school’. ‘Waarom besta ik eigenlijk? Ik heb zo’n pijn’.
Op zijn zevende zag ik hem aan komen fietsen van school. Het leek net alsof zijn mooie hoofdje verpakt was in een grijze wolk. Ik opende de voordeur. Hij zei niets. Hij liep linea recta naar de keukenlade, pakte daar een aardappelschilmesje en voor ik het wist greep mijn hand naar de zijne. Ik schreeuwde het uit. ‘Wat ben jij van plan godverdomme?’ Zijn gezicht was wit. Zijn ogen stonden vlak. ‘Ik steek mijzelf dood. Mama mag ik mezelf dood maken?’
Prikkels verwerken
Nu ik het opschrijf moet ik weer huilen. Ik knielde voor hem neer en pakte hem vast. Wat moest ik zeggen? Mama wil niet dat jij dood gaat? Het klinkt wellicht raar, maar ik schaamde me. Ik schaamde me dat ik blijkbaar niet voldeed als moeder. Ik nam, terwijl mijn zoon zijn boterhammetje zat te eten, in de gang contact op met zijn zorgcoördinator en deed huilend verslag.
Mijn kind was dat jaar officieel gediagnosticeerd met ‘autisme’. Dat heette toen: PDD-NOS. De term voor alle kinderen met tekenen van autisme maar waarvan niet duidelijk kon worden gespecificeerd waar dat kind extra aandacht bij nodig had. De coördinator stelde mij gerust. Kinderen zoals mijn zoon kunnen bepaalde prikkels niet goed verwerken en blijkbaar was er op school iets gebeurd waardoor Julius van slag was geraakt. Toen ik terug kwam uit de gang was er niets meer aan de hand.
A-typische vorm
In de jaren die daar op volgden werd het voor mij steeds vaker duidelijk hoe zwaar mijn zoon het had. Naarmate hij ouder werd begreep hij steeds minder van de wereld om zich heen. En pubers? Pubers zijn snoeihard. Heel af en toe kwam hij thuis en liet wel eens iets vallen. Dat ze hem hadden omschreven als ‘raar’. Dat hij zichzelf ook raar vond. Dat hij zo graag net zo wilde zijn als ‘die anderen’.
Ook op de scholen waar hij zat, drie verschillende in vijf jaar tijd, zaten ze vaak met hun handen in het haar. Mijn zoon is namelijk ongelofelijk intelligent. Mijn zoon is verbaal ongelofelijk sterk. Op elke nieuwe school twijfelden men aan zijn diagnose. Elke keer weer wilde ze hem opnieuw laten testen. Elke keer weer gingen wij akkoord. Elke keer weer bleek hij een a-typische vorm van autisme te hebben.
De meeste kinderen met autisme hebben een verbale performale kloof. Mijn zoon had een énorme performale verbale kloof. Hij kan ontzettend goed redeneren maar het niet uitvoeren. Een dergelijke kloof komt, in tegenstelling tot de meest voorkomende, pas echt aan het licht als men mijn zoon een paar maanden meemaakt.
Heel andere pubertijd
Waar andere moeders in de puberteit van hun zoon zich druk maken over alcoholmisbruik, foute vrienden, een arsenaal aan vriendinnetjes, maakte ik mij druk over zijn geestelijke gemoedstoestand. In plaats van pedagogische gesprekjes te voeren over wel of niet laat thuis komen zat ik met hem aan de keukentafel te praten over de zin van het leven. En hij had geen vrienden.
Heel af en toe viel er wel eens een naam van een klasgenoot, heel af en toe knorde hij tevreden dat hij nu eindelijk een vriend had, maar die vriendschappen verdwenen net zo snel als dat ze kwamen. Ik zat daar meer mee dan hij. Nu, achteraf, denk ik wel eens dat hij die namen van die vrienden gewoon verzon om mij gerust te stellen. Puur vanwege het feit dat ik regelmatig tegen hem zei dat er vast wel jongens waren van zijn leeftijd die hem zouden begrijpen. Die waren er niet. Hij deed net alsof ze er waren. Ook daarin schoot ik tekort. Mijn zoon had gewoon geen interesse, geen behoefte aan contact. Alleen aan mij.
Die grijze wolk, de naargeestige sluier om zijn hoofd leek onderdeel te worden van wie hij was. In niets kon ik hem bereiken. Altijd had ik een waarschuwingssignaal in mijn achterhoofd. ‘Laat hem nu niet alleen want dan ben je hem kwijt’. Ik moest hem in leven zien te houden totdat hij… totdat hij wat?
Hij is normaal!
Vorige week zondag was ik bij hem. Hij is inmiddels twintig en woont zelfstandig in een woongemeenschap vol creatieve mensen. Kunstenaars. Werkzoekenden. Studenten. Jong en oud door elkaar. We gingen samen een hapje eten en zoals altijd steekt mijn zoon meteen van wal. ‘Mama? Ik ben gelukkig. Elke maand word ik gelukkiger’. Ik hield mijn mond en wachtte af.
In alles wat hij zei bleek dat hij had geaccepteerd dat hij is wie hij is. Dat hij zijn tekortkomingen omhelst en ze beschouwt als uitdagingen. Dat hij realiseert dat elk mens wel ‘iets’ heeft. Hij sport heel intensief, heeft een dubbele baan, kan zichzelf financieel bedruipen, kookt gezond voor zichzelf, en hij heeft vrienden. Echte vrienden. Mensen die hem heel normaal vinden. Want dat is hij. Hij is normaal. En autistisch. Nou én?
Blij en trots
We zaten aan tafel. Ik keek naar hem terwijl hij het ene na het andere grappige verhaal vertelde over zijn leven en zag hoe hij straalde. Ik zag hoe hij open was gebroken. Terwijl ik naar hem keek zag ik dat er geen donkere sluier meer om hem heen hing. Ik zag een leuke jongeman van twintig met een hele fijne toekomst voor zich.
Ik liet hem weten dat ik mij zo vaak zorgen om hem had gemaakt en hoe trots ik was op hem. Hij keek mij aan en knipoogde naar mij. ‘Ik had geen betere moeder kunnen hebben als jij’. Ik verbeterde hem: ‘Dan jij’. Zonder te blikken of blozen zei hij: ‘Dat bedoel ik’. Ik schoot in de lach. Hij ook.
Lees ook: Dingen die iedereen tegen je zegt als je kind met autisme hebt en Waarom het goed is dat pubers ondertiteld worden.
